En la Rioja hay entre 40 y 50 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y, hasta hace poco tiempo, ninguno de nosotros ni nuestras familias contábamos con una red de apoyo social para poner en común nuestras necesidades, tratamientos y ayudas. Y, lo más importante, para visibilizar una enfermedad silenciosa y, en ocasiones, casi invisible.
En octubre de 2022, un grupo de enfermos riojanos decidimos crear la asociación VencELA Rioja y terminar con el estigma de ser la única comunidad en España que no contaba con una asociación de enfermos de ELA. En definitiva, la asociación surge de las necesidades que tenemos los enfermos, de los tratamientos que necesitamos, del apoyo psicológico constante y de todo lo que no nos ofrece la sanidad pública.
De momento somos poquitos, pero tenemos unas ganas inmensas, por eso estamos trabajando muy duro para que las instituciones nos escuchen y podamos hacer visible esta terrible enfermedad, y en la medida de lo posible, intentar mejorar nuestra calidad de vida que va mermando con cada día que pasa. Y no solo eso, sino que queremos formar una asociación fuerte para que, cuando nosotros ya no estemos, los futuros afectados puedan beneficiarse de ella.
Cuando te diagnostican esta enfermedad, ya sabes cuál será el final. Por eso los enfermos y nuestras familias necesitamos mucho apoyo psicológico, porque hay veces en las que el shock es tan grande que muchos afectados no pueden evitar hundirse, llegando incluso a la depresión y desesperación. Por eso en VencELA Rioja hemos decidido plantarle cara a la ELA por medio de una serie de actividades:
Acogida: el primer contacto con la persona afectada que llega a nuestra asociación y sus familiares siempre es el más importante. Aquí detectamos las necesidades más urgentes.
Orientación y Asesoramiento: enseguida informamos al enfermo sobre los recursos sanitarios, sociales, etc, que están a su disposición y le orientamos en distintas gestiones para la tramitación de invalidez y de reconocimiento de minusvalías.
Apoyo y Ayuda al afectado y su familia: en la asociación intentamos ayudar en cualquier tipo de demanda individual del afectado y su familia que tenga que ver con una mejor calidad de vida.
Seguimiento: Es muy importante llevar un seguimiento actualizado de todas las personas afectadas, ya que la ELA puede progresar rápidamente y es necesario estar preparados para una situación que cambia continuamente y que genera diferentes necesidades.
SI LA ELA NO DESCANSA, NOSOTROS TAMPOCO.
Aunque cada día nuestra movilidad se ve más afectada, nuestras ganas de seguir dando visibilidad a la enfermedad nos permiten organizar múltiples eventos, de esta manera nos hacemos ver para que la sociedad no se olvide de nosotros y nuestras necesidades. En esta sección os iremos mostrando todas las actividades que organizamos desde VencELA Rioja.
